Imagem referente a crianças com paralisias e doenças raras Reprodução/TV Globo/ARQUIVO O Governo do Estado cricou a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), voltada a assegurar atenção integral, prioridade no atendimento e acesso facilitado aos serviços públicos e privados no Rio Grande do Norte. A medida foi sancionada na edição desta sexta-feira (17) do Diário Oficial do Estado (DOE). ? Clique aqui para seguir o canal do g1 RN no WhatsApp De acordo com o texto da lei, é considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo caracterizada por baixa prevalência e elevada complexidade diagnóstica e terapêutica, conforme os critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde. ? CONTEXTO: O Rio Grande do Norte concentra quantidades relevantes de algumas doenças raras no Brasil, como é o caso da Síndrome de Berardinelli, da Síndrome de Spoan, descoberta em Serrinha dos Pintos, e da Mucopolissacaridoses. Brasil tem mais de cinco mil doenças raras A legislação também autoriza a criação de um cadastro estadual de pessoas com doenças raras. Segundo a medida, o banco de dados servirá para subsidiar a formulação de políticas públicas de saúde, planejar ações de assistência especializada e promover estudos epidemiológicos no estado, mantendo os princípios de privacidade e sigilo das informações. O que a carteira vai conter A nova carteira vai contar, segundo a publicação no DOE, com um QR Code ou outro mecanismo digital para garantir acesso rápido e seguro a informações vitais do titular em situações de urgência e emergência. Entre os dados previstos estão: Nome completo, número de identificação e CPF; Fotografia e dados médicos essenciais; Relação de medicamentos de uso contínuo; Alergias ou restrições médicas relevantes; Contatos de emergência. O acesso a essas informações seguirá rigorosamente as diretrizes da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), garantindo o sigilo e a segurança das informações do paciente, destaca a publicação. Garantias e atendimento prioritário De acordo com a publicação, a posse da carteira assegura ao titular direitos como prioridade no atendimento em órgãos públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e educação. A carteira tem o objetivo de funcionar ainda para garantir atendimento humanizado e adequado às necessidades específicas do portador da doença rara, além de facilitar o acesso às políticas públicas destinadas a esses pacientes. O Poder Executivo informou que pode firmar parcerias com entidades públicas e privadas e organizações da sociedade civil para promover a divulgação da carteira, ações de conscientização e capacitação de profissionais para o atendimento adequado a esses pacientes. O objetivo dessas parcerias é ampliar o alcance da medida. Vídeos mais assistidos do g1 RN

Fonte: https://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/noticia/2026/10/16/rn-carteira-identificacao-pessoas-doencas-raras.ghtml

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